Politika

Endometriozis hastası: ‘Kadındır, ağrı psikolojiktir’ anlayışı değişmeli


MESUDE ERŞAN

@mesudersan

[email protected]

Dünyada 200 milyon, Türkiye’de üç milyon kadının başı endometriozisle dertte. Rengi nedeniyle ‘çikolata kisti’ de denilen endometriozis, farklı organ ve dokulara yerleşerek, şiddetli ağrı ve başka çok ciddi sorunlara yol açabiliyor. Diyafram endometriozisi hastası Azade Simavi ile jinekolog Doç. Dr. Bahar Yüksel Özgür, hastalarla dayanışmak için Endometriozis Araştırma ve Dayanışma Derneği (EADD) derneğini kurdu.

Bahar Yüksel Özgür ve Azade Simavi.

Belki de halk arasındaki adı (çikolata kisti) nedeniyle endometriozisi basit bir kist sanıyoruz. Ancak o kadar da ‘tatlı’ değil. Doğurgan yaştaki kadınların rahim duvarı (endometrium) her ay gebeliğe hazırlanarak, kalınlaşıyor. Gebelik gelişmemişse regl kanamasıyla atılıyor. Endometrioziste, endometrium hücreleri, vücudun diğer bölgelerine ulaşıyor. Gittikleri yerde rahim duvarı gibi davranıyor, kalınlaşıyor. Sindirim, boşaltım, üreme, solunum, sinir sisteminin çalışmasını etkiliyor. Her ay şiddetli ağrı ve yerleştiği yere göre başka belirtilerle hayatı çekilmez hale getiriyor. Doğru tanı almak bazen yılları buluyor.

Simavi, endometriozisin hayatı nasıl kökten değiştirebileceğinin canlı örneği. Endometriozisle tanışıncaya kadar kendi deyimiyle normal bir yaşamı vardı. Deniz biyoloğu bir akademisyendi,  binicilikte milli takımdaydı, atıcılık yapıyor, dalıyordu. Dünyayı geziyordu. Regl periyotları düzenli, ağrısız, sızısız geçiyordu.

Fakat her zaman yolunda olmayan bir şeyler vardı. Nefes alma güçlüğü nedeniyle alerji tanısı kondu. Alerji iki yıl etkili oldu, sonra bitti. Arkasından romatizma tanısı geldi. O da yaklaşık iki yıl sürdü. Peşinden gıda interolansı olduğunu karar verildi. Birkaç yıl migrenden çekti. Derken birden bire lupus (bir çeşit romatizma) olduğunu öğrendi. Başlayıp biten bu hastalıkların ortak özelliği hepsinin bağışıklık sistemiyle ilişkili olmaları.

‘Önce psikolojik dendi’

Türkiye’ye dönüp, doktoraya başladığında, her regl zamanında garip bir ağrı hissetmeye başladı. Her ay, sağ kolunda yine kendi ifadesiyle ‘kabustan beter bir ağrının esiri oldu’.  Ağrılar regl döneminde ortaya çıktığı için kadın hastalıkları ve doğum uzmanına gitti. Uzman anlamlı bulmadı, ‘psikolojik’ dedi: “Azimli ve asla mızmızlanmayan, kolunu kırsa da bununla eğlenebilen ben, neyin psikolojik krizine giriyor olabilirdim ki? Üstelik hem de her ay ve ne tesadüf ki regl zamanı!”

Tanı Simavi’yi rahatlatmadı. Yaşadığını anlatamadığını ya da göremediklerini düşündü. Kendi araştırmaya başladı. Aslında basit bir aramada hayatında ilk kez duyduğu ‘diyafram endometriyozisi’ne rastladı. Belirtiler neredeyse birebir aynıydı. Tekrar doktoruna gitti, okuduğu yazıdan söz etti. Doktoru ilk tanısında ısrarlıydı. “İnanmayın her okuduğunuza, yalandır o. Yok öyle bir hastalık” dedi.

Sıkıntıları sürse de aldırmamaya, hayatını yaşamaya çalıştı. Derken dalmaya gittiği Ürdün’de bu kez bacağında bir ağırlık hissetti, kaldıramıyordu. Kramp mı, ani ve yanlış hareket mi diye düşündü ama daldı. Suyun altında bir anda, göğüs kafesi patlayacakmış gibi korkunç bir ağrı hissetti. Her yer kan oldu. “Biri bacaklarımı tutuyordu sanki. Hareket yetimi kaybediyorum sandım bir an için. Koluma kramp girdi. Ölüm kapıma dayanmış gibiydi.” Dalış ekibindekiler vurgun yediğini sandı.

Bir saatlik ameliyat altı saat sürdü

Türkiye’ye döner dönmez, tomografi çekildi. Diyaframı kistlerle doluydu. Tanı o gün kondu: Diyafragmatik endometriozis. Bu nadir görülen bir endometriozistti. Acil ameliyata alındı. Ameliyata genel cerrahın yanı sıra hastalığının psikolojik olduğunu söyleyen kadın hastalıkları ve doğum uzmanı girdi. Entübe edildi. İki günü yoğun bakımda olmak üzere 1,5 ay hastanede yattı: “Ameliyata girerken endometriozis hakkında çok şey bilmiyordum. Çikolata kisti, herkeste var dendi. Bir saat kalırım diye girdim, altı saat sürdü. Çok zor geçmiş. O günden itibaren, yaklaşık yedi yıldır, hayatım alt üst oldu. İdeallerimden, kendimi bildiğim ve sevdiğim halimden, her şeyimden kopacak noktaya geldim. Dayanılmaz ağrılar ve bitmek bilmeyen, beni adeta öldüren bir süreç başladı. Akademiyi bırakmak zorunda kaldım.”

Bir yandan endometriozis, diğer yandan ameliyattan sonraki yapışıklıklara bağlı sorunlar peşini bırakmadı. Çok şiddetli bacak ağrıları oldu. İdrarını yapamaz hale geldi, sonda takıldı. Yine çok nadir olan siyatik endometriozisi (siyatik sinirini tutan), sakral pleksus endometriozisi (pelvis içinde sinir ağı) ve önceki ameliyatın eseri yapışıklıklar nedeniyle gelişen pudendal nevralji (budental sinirinin sıkışmasıyla oluşan ağrı) peşi sıra hayatına girdi: “Bunların da ameliyatlarını oldum. Gitgide yıprandım, zorlandım. Eski hayatımdan eser kalmadı.”

‘Her sorun psikolojik değil!’

Yaşadığı sorunlar elbette zordu. Ancak Simavi mücadeleyi bırakmadı. Maalesef bazen tıp profesyonellerinde bile görünen, ‘kadındır, ağrı, sızı normaldir, psikolojiktir’ algısını değiştirmek için uğraşıyor: “Her sorunu ‘psikolojiktir’ diye aşağılayan ve empatiden yoksun zihniyete ve en önemlisi, beni hayattan koparmak isteyen bu illete, endometriozise bir savaş açtım ben.”

Simavi araştırmaları sırasında endometriozis konusunda çalışan Doç. Dr. Özgür’e ulaştı. Simavi Bodrum, Özgür İstanbul’da yaşıyordu. Yaklaşık iki ay zoom üzerinden görüştüler. İkisi de bu hastalara yardımcı olmak istiyordu. Güçlerini kurdukları hasta dayanışma derneği olan Endometriosiz Araştırma ve Dayanışma Derneği’nde birleştirdiler.

Amaçları Türkiye’de endometriozisin farkındalığını artırmak. Endometriozis eğitim programları ve araştırmalarına fon sağlamaya yardımcı olmak. Simavi dernek kurulduktan sonra yalnız olmadığını anladı: “Dayanışma, yalnız olmadığımı anlamak bana büyük güç verdi. Biz kocaman bir aileyiz. Hikayelerimiz çok benzer. Bizi anlamayanlara inat, sağlığımız ve yaşam kalitemiz adına mücadele vermekten asla çekinmeyeceğiz.”

‘Suistimal ediliyor’

ABD’de gittiği doktor beslenmesine dikkat etmesini, spor yapmasını, stresten uzak durmasını önerdi: “Stres yapma, hasta olmasın dendiğinde bana çok saçma gelirdi. Çok doğru olduğunu anladım. Kendi vücuduma bakmaya başladım. Ağrılarımda inanılmaz bir azalma oldu.”

Simavi hastalığını daha iyi yönetebilmek için Bodrum’a yerleşti. Oradaki hayatı sağlığına iyi geldi. Bağışıklık sistemini güçlü tutmaya çalışıyor. Beslenmesine dikkat ediyor. Laf beslenmeden açılmışken Simavi, piyasadaki bazı endometriozis diyetlerine karşı dikkatli olunması uyarısı yaptı: “Umutsuz olduğum zamanlarda inandım ve denedim. Gluten, süt ve süt ürünlerini diyetten çıkarıyorlar. Bu sefer aç kaldım. Vücudum daha da fazla ağrı yapmaya başladı. İnternette o kadar çok abuk subuk, yanlış şey var ki. Herkese uyan bir beslenme modeli, endometriozis diyeti diye birşey yok. Kanmamak lazım.”

Simavi çok fazla suistimal edilen hasta olduğunu söyledi. 30 yaşına kadar 7-8 büyük ameliyat geçiren kadınlar var. Endometriozis ameliyatları kolay değil. Ancak bazı cerrahlar, belki ikna etmek için çok kolay olduğunu söylüyor: “Gerekmediği halde rahim, yumurtalıklar alınabiliyor. Bağırsak dışarı alınıyor, stomayla yaşamak zorunda kalabiliyorlar.”

‘Çocuk isteğinde gel, bakarız deniyor’

Sosyal medyada yer alan bazı doktor reklamlarında yanlış algı yaratılıyor: “Bir kerede çok iyi temizlenirse geri gelme riski çok az deniyor. Böyle bir şey yok. Her endometriozis odağının alınması gerekmiyor.  Benim karaciğerimde lezyonum var. Hiçbir rahatsızlık vermiyor. Çok daha fazla lezyonunuz olup hiçbir şeyiniz olmayabilir.”

Kadınlar endometriozis için doktora gittiğinde bazen, “Çocuk yapmak istediğinde gel, o zaman bakarız” deniyor. Simavi, “Bunun ne kadar ağrı yapabileceğini anlamıyorlar. Regl ağrın varsa, ilaç al diyorlar ya da hemen hormon veriliyor. Hormonların çok ağır etkileri olabiliyor.”

Simavi her gün derneğe 50’ye yakın mesaj geldiğini söyledi. Soru soranların bazıları derneği takip etmekten çekiniyor: “Endometriozisin infertelite (kısırlık) hastalığı algısı var. Bu nedenle hastalıklarının bilinmesini istemiyorlar.”

Endometriozisin ekonomik bir yükü de var. Doktor randevuları, ilaçlar, takviyeler, ameliyatlar vs. oldukça maliyetli. Dernek, tedavinin de herkes için daha erişilebilir olması, çalışma saat ve şartlarının iyileştirilmesi için sizin de çalışacak.

Derneği https://endoturkiye.org/, Instagram’da @endometriozis_dayanisma_grubu ve Twitter’da @endoturkiye adreslerinden takip edebilirsiniz.




Apsny News

İlgili Makaleler

Bir yanıt yazın

Başa dön tuşu